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  • 낯설지만, 소망이 넘치는 새로운 인생을 기대하는 당신 곁에 장루장애인협회가 있습니다.Welcome to the KOREA Ostomy Associations, the new national organization created 
to fill the void left by dissolution of the KOREA Ostomy Association.
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    • 장루협회 이사장 이미지
      먼저 저희 협회를 찾아 주심에 감사를 드립니다.

      저희 (사)한국장루장애인협회는 다양한 이유들로 인해 장루 및 요루를 보유하게 된 분들의 어려움을 보다 전문적으로 돕기 위해 1985년도에 세계오스토미협회 선진회원국들의 사례를 참조하여 설립한 비영리 사단법인입니다.

      제가 협회 창립 30주년에 즈음하여 이사장이라는 무거운 직을 맡게 되었습니다. 지금의 협회가 있기까지 그동안 선배님들의 수고로 이루어 낸 것을 승계하여, 장루 및 요루 보유자들의 복지와 권리 증진을 위해서 최선의 노력을 다 하겠습니다.

      협회가 창립 초기에는 장루관리용품의 수급 및 관리 요령의 교육과 정보 전달에 중점을 두어 왔고, 1997년 법인 설립 후에는 장루용품의 건강보험 적용, 장루 및 요루 보유자들의 장애인 지정으로 경제적인 부담을 덜어주는데 노력해왔습니다. 2014년 11월부터는 미흡하지만 장루액세서리용품까지 보험 적용이 가능하게 되었습니다. 2011년에 보건복지부 의료정책과에서 장애인정책과로 소관 부서를 변경하면서 국고 지원을 받기 시작하는 등 장애인으로서의 복지 혜택에 관심을 갖게 되었습니다. 2012년부터 수도권 지역의 장루관리에 어려움을 겪고 있는 회원의 가정을 방문하여 장루관리 요령을 교육시키고 동료 상담을 해주는 사업을 국고지원 사업으로 해오고 있습니다.

      지금까지 하여 온 장루 초기 회원들을 위한 상담 및 방문교육과 월례회, 워크샵을 통한 상호 경험적 지식 교류와 동료 상담 업무를 지속적으로 유지하면서 향후 협회의 중점 사업으로 장루 보유자들의 노인 요양과 조직 활성화에 관심을 갖고 추진하려 합니다.

      1.  요양 등급판정을 받을 수 있게 하여, 거동이 불편하여 스스로 장루관리를 할 수 없을 때는 장애인 활동 보조 서비스를 받을 수 있게 하고, 요양원 입소 시에도 혜택을 받을 수 있도록 제도화하는데 노력을 하겠습니다. 지금 장애계에서는 대통령 선거 공약 사업으로 “장애인 등급제 폐지를 위한 장애 판정제도 개편” 작업을 하고 있습니다. 협회에서는 그동안 수차례 회의에 참석하면서 이러한 우리들의 욕구가 반영되도록 노력하고 있습니다.

      2.  협회 조직 활성화에 관심을 갖고 추진하려 합니다. 최근에는 인터넷을 통해 정보 입수가 용이해지고, 장루액세서리용품까지 보험이 되기 시작하면서, 젊은 층의 회원 가입이 거의 없는 실정입니다. 각 지부의 경우는 더욱 심각합니다. 이대로 나가면 회원들의 노령화로 협회는 고사하게 됩니다. 조직 활성화를 위해 병원이나 장루용품업체의 도움도 받고, 젊은 층들이 어울릴 수 있는 프로그램 개발에도 관심을 갖고 추진하겠습니다. 곧 있을 창립 30주년 기념행사와 2017년 3월 서울에서 개최하기로 한 아태장루협회총회를 계기로 대장항문학회와 장루용품업체가 협회에 보다 많은 관심을 갖도록 유대 관계를 돈독히 유지해 나가도록 노력하겠습니다. 1997년 협회가 사단법인으로 전환할 때, 법인 설립 발기인들 중에 의사들이 반 이상이나 될 정도로 적극적으로 참여한 때도 있었습니다. 외국의 경우도 의료진들이 협회 운영에 관심을 갖고 참여하는 나라는 협회 활동이 활발합니다. 지부 조직의 재건에도 관심을 갖고 노력하겠습니다. 조직이 활성화되면 재정적인 어려움도 자연스럽게 해결되고, 향후 협회를 이끌어 나갈 적임자들도 나오게 됩니다.

      3.  협회 운영은 회원 여러분들이 함께하는 것입니다. 적극 동참하여 주시고 성원해 주시기 바랍니다.

                                                                                                                           2015. 03.

    •                                                                                             전 봉규



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