반갑습니다. 협회에서 영유아와 회장루등 보험 수량으로 부족이 예상되는 분들에게 보험 적용 수량으 증대 시켜달라고 보건복지부와 국민건강보험공단에 건의를 드렷습니다만 아시는 바와 같이 건강보험 재정이 안 좋아서 다음 기회로 미루어졌습니다. 언제 해결될 지는 아직 미정입니다만 협회에서는 기회 있을 때마다 우리의 요구를 관철 시키기 위한 노력을 할 것입니다. 그 동안이라도 협회에서 도움을 드릴 수 있는 것은 기증품이나 장루용품 업체를 통해 도움을 드릴 수 있는 방법이 있습니다. 협회로 전화 상담해 주시기 바랍니다.
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아이엄마님의 글 입니다.
안녕하세요~ 선천성 거대결장으로 태어나면서 장루 수술을 한 아이의 엄마 입니다.
지금 5개월 되었구요...
여름이라서 그런지 장루판 접착이 이틀에 한번꼴로 떨어지고 있습니다. T.T
이렇게는 한달에 8개로 고정되어 있는 수량으로는 턱없이 부족하네요.. 따로 구입하기에는 너무 비싼금액이라서...
선천성 거대결장 부모모임에서 정보를 얻고 있는데 장루협회에서 영유아나 노인들은 의료보험 적용 수량을 폐지하는 안에 대해서 고민하고 계신다고 글을 읽은 기억이 났습니다.
그 내용이 추진이 되고 있는지 궁금합니다.
영유아들은 아프다고 말도 못하고 너무 가슴이 아픔니다.
저와 같은분들의 고통을 덜어주시고 수량제한에서만이라도 자유롭게되어 아이를 편안하게 돌볼수 있게 되기를 도와주세여~~ 부탁드립니다.
지금도 새벽 3시인데 장루판이 떨어져 변이 새는 바람에 아이가 잠들지 못하고 새벽까지 아이와 씨름중입니다.