안녕하세요~ 선천성 거대결장으로 태어나면서 장루 수술을 한 아이의 엄마 입니다.
지금 5개월 되었구요...
여름이라서 그런지 장루판 접착이 이틀에 한번꼴로 떨어지고 있습니다. T.T
이렇게는 한달에 8개로 고정되어 있는 수량으로는 턱없이 부족하네요.. 따로 구입하기에는 너무 비싼금액이라서...
선천성 거대결장 부모모임에서 정보를 얻고 있는데 장루협회에서 영유아나 노인들은 의료보험 적용 수량을 폐지하는 안에 대해서 고민하고 계신다고 글을 읽은 기억이 났습니다.
그 내용이 추진이 되고 있는지 궁금합니다.
영유아들은 아프다고 말도 못하고 너무 가슴이 아픔니다.
저와 같은분들의 고통을 덜어주시고 수량제한에서만이라도 자유롭게되어 아이를 편안하게 돌볼수 있게 되기를 도와주세여~~ 부탁드립니다.
지금도 새벽 3시인데 장루판이 떨어져 변이 새는 바람에 아이가 잠들지 못하고 새벽까지 아이와 씨름중입니다.
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이 전
