크론병으로 지난해 9월 장루수술을 받았습니다.
크론병 환자들은 심하게 가스가 많이 차는데요.. 음식 종류에 따라서가 아니라 어떠한 음식이든 빈속이 아니면 항상 가스가 많이 찹니다.
문제는 장루 수술 후 주머니가 가스로 가득차 풍선처럼 부풀어 일상생활이 너무 어렵다는 것입니다.
투피스로 가스필터가 있는 제품을 사용하는데 길어야 만 하루면 그 기능이 없어지니 나머지 2~3일은 배변 때문이 아니더라도 가스 때문에 수시로 심하게는 30분 단위로도 가스를 제거하러 화장실에 가야합니다.
낮에는 일하는 중간에도 순식간에 주머니가 부풀어 배가 임신한것처럼 보이기도 하고요.
밤에는 수면 중에 3~4회는 일어나 가스제거를 하기도 하지만 부풀어난 주머니의 압력으로 판이 떨어져 새는 경우도 많습니다.
지금은 겨울이라 부풀어진 주머니를 두툼한 겨울옷으로 가릴 수 있지만 여름이면 어떻게 이 상황을 대처해야 할 지 벌써부터 걱정이 앞섭니다.
부착판이 아니더라도 주머니만이라도 하루에 하나씩 아침마다 교환을 해야 할 듯한데 보험 적용이 주 2개 라니 가격부담이 많이 되네요.
안심하고 하루를 시작하고, 일상생활을 할 수 있는 날은 아침에 교환을 하는 날뿐이니 일주일에 5일은 불안과 걱정으로 살고 있네요. 교환한 날이 아닐 경우엔 사람들조차 만나기 꺼려집니다.
건강보험공단에 보험 적용을 주머니 만이라도 개수를 늘이는 방법을 건의 드릴 수는 없을까요?
어느 곳에라도 말을 할 수 없고 상의할 곳이 없어 이렇게 글을 올려 보네요.
저와 같은 어려움을 겪는 사람들은 많은지 아님 저 혼자만의 고민인지도 궁금하고요.. 다른 해결방법은 없는 건지 많은 도움이 필요합니다. ㅠ.ㅠ
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이 전
